Vsi lahko potrdimo, kljub temu če nimamo lastnih otrok, da vzgoja terja veliko odrekanja in truda. Prihajam iz okolja, kjer sta v vzg...

9.4.20


Vsi lahko potrdimo, kljub temu če nimamo lastnih otrok, da vzgoja terja veliko odrekanja in truda. Prihajam iz okolja, kjer sta v vzgoji sodelovala oba – mama in oče. Logično je, da je na tak način breme lažje saj se porazdeli na dva dela. Ste se kdaj povprašali kako pa mora biti v situaciji, ko je starš samo en? Sama nisem mati samohranilka, tako da si niti ne predstavljam, skozi kakšne viharje, težave in stiske te mame gredo. In tudi očetje. V bistvu sploh nisem niti mati, tako, da si vse skupaj še dvakrat težje predstavljam. Sem pa zato želela o tej temi spregovoriti javno in deliti zgodbo svoje znanke, ki želi biti neimenovana.

Ni pomembno, če je otrok matere samohranilke, očeta samohranilca ali otrok družine obeh staršev, pomembno je, da otroka vzgajamo tako, da bo odrasel v samostojnega, odgovornega, spoštljivega in zadovoljnega odraslega. Pa naj bo to sin ali hčerka.

Pozdravljena, na kratko nam povej svojo zgodbo o tem kdaj si zanosila, kakšne so bile prve misli in kako se je vse skupaj na koncu obrnilo?
Življenje je res polno nepričakovanih presenečenj. To lahko rečem zdaj. Takrat pa mislim, da nekaj časa sploh nisem bila sposobna vsega skupaj razumeti, sprejeti, da se to res dogaja meni.
En dan praznuješ 20. rojstni dan, uživaš s prijatelji in družino. Čez nekaj dni pa se vse obrne. Ko sem ugotovila, da sem noseča, sem bila v šoku. Solze so tekle, nisem verjela, da je to res. Ko je vse skupaj potrdila še ginekologinja (ki resnično ni bila prijazna), pa je bilo treba začeti razmišljati, kaj in kako. Ker nisem bila zadovoljna z obravnavo pri svoji ginekologinji, sem šla še po drugo mnenje.
In mislim, da je bilo prav to odločilno. O splavu nisem nikoli zares razmišljala. Odkar se spomnim, sem bila v družini obkrožena z otroci in vedno sem si želela nekoč imeti svoje. In ko so mi na tem drugem posvetu rekli, da obstajajo še druge možnosti, razen splava, če ne želim otroka, kot npr. rejništvo ali pa dati otroka v posvojitev.. Tisti trenutek sem postala zaščitniška do otroka in sprejela, se odločila, da sem noseča in da se bodo stvari obrnile na glavo.
Povedala sem partnerju, s katerim sva bila skupaj nekaj mesecev. Lahko si predstavljaš, da ni bil ravno navdušen. Kljub temu mi je govoril, da naj ne skrbim, da nekak bova pa že to uredila, da bo prisoten, da naj ne dvomim v njega. Ampak kljub vsem tem besedam, sem v sebi slutila, da ne bo čisto tako.
Povedala sem staršem in mislim, da me je tega bilo bolj strah kot povedati partnerju. Seveda sta bila presenečena, z mamo sva obe jokali. Sta mi pa obljubila, da bosta meni in otroku pomagala in naj me ne skrbi. Ko je izvedela še preostala družina in predelala prvi šok in mi stala ob strani, pa sem se počasi tudi jaz lahko začela privajati na novo stanje, na vse, kar prinese nosečnost in pričakovanje novega življenja.

Tako mlada si naenkrat ostala sama z otrokom. Kaj so bile prve misli, kako si se pobrala?
Kot sem rekla že prej, kar se takratnega partnerja tiče, sem v sebi vedela, kaj se bo zgodilo, samo priznala si nisem, dokler se res ni zgodilo. Vsem besedam navkljub, da bova zmogla, da mi stoji ob strani, da bo prisoten.. Se je počasi začel odmikati, se vedno manj oglašati, se vedno bolj izogibati.
Po rojstvu pa se je popolnoma umaknil, najprej z izgovori, da mora zaključiti študij, potem, da išče delo, potem pa preprosto sploh nisva več komunicirala. In tako sem ostala sama.. Z dojenčkom, ki me je potreboval.
Čez dan še je šlo, sem misli potisnila na stran.. Zvečer, ko pa se vedno vse umiri in pride na plan, je bilo pa grozno. Vsak večer sem jokala, se spraševala zakaj jaz, zakaj se to dogaja meni, zakaj mu nič ne pomeniva, zakaj ga ne zanima, kako sva, zakaj, zakaj, zakaj.. Ne vem, kako dolgo je to trajalo, vem samo, da dolgo. Čez dan nasmeh na obraz za druge, ponoči solze. Potem pa sem enkrat ugotovila, da s tem, da doma točim solze, ne spremenim nič. Njemu je bilo še kar naprej vseeno, jaz pa sem sama sebe ubijala s tem, da nisem predelala teh čustev in začela sprejemat situacijo. Začela sem počasi, korak po koraku, si priznala vse svoje občutke, vse misli, čustva.. In počasi začela sprejemat svojo novo realnost in se počasi tudi začela iskreno smejati, ne samo za druge. Ampak verjemi, še vedno pridejo dnevi, ko te potegne nazaj in se sprašuješ, kako bi lahko bilo. Na srečo se jim ne prepustim več, parkrat zadiham in pustim, da te misli, tako kot so prišle, tudi odidejo.

Prav gotovo popolnih mam na svetu ni. Vsaka se namreč sooča z lastnimi izzivi in težavami, le da so te zaradi občutljive družinske situacije pri materah samohranilkah pogostejše. Zaupaj mi katere težave so te največkrat pestile?
Zanimivo je, da ko si predstavljaš samega sebe kot starša, se vidiš v neki popolni sliki, da zmoreš vse. Ko pa nastopi realnost, se pa ta predstava čisto podre. Skrbi te, kako boš reagiral na čisto vsako stvar, ali boš znal narediti pravo stvar. Če bo otrok zbolel, mu boš znal pomagati? Če bo slabe volje, boš to ugotovil in mu znal dati nasvet? Če bo trmaril, boš to znal sprejeti in ukrotiti? Nimaš več odgovora, ampak se moraš znajti. Še vedno me je strah vseh neznanih stvari, ki pridejo z odraščanjem, ampak se trudim, da bo sin enkrat samostojen in samozavesten fant, moški, ki se bo znašel v vsem, kar mu je namenjeno.

Kadar si bila osamljena, jezna ali žalostni, kako si odvzela to bolečino?
Največkrat sem se pošteno razjokala. Sem res čustvena oseba in ko dam stvari iz sebe z jokom, da pustim solzam, da tečejo, da jih ne zadržujem, potem se res počutim lažje in dosti boljše.

Problemi z nekdanjim partnerjem, to je očetom otrok, pri materah samohranilkah niso redki. Si kdaj kasneje imela stike z bivšim partnerjem ali kake posebne probleme (če odštejemo, da te je pustil samo z otrokom)?
Z besedami je vedno znal, z dejanji pa malo manj. Nekajkrat sem se še trudila, ga prosila, naj se oglasi, da ga otrok želi videti pa nič. Potem pa sem preprosto nehala. On pa tudi ni nikoli pokazal želje po stikih. Nazadnje sva se srečala par let nazaj na sodišču. Dolgo je samo govoril, kako bo plačeval preživnino, naredil pa nič. Nisem imela druge kot da si poiščem odvetnico in stvari urejam preko nje. To je vsaj resno vzel.

Je sin v stikih z očetom in zakaj ja ali ne? Kako ga sprejema, vidi otrok?
Stikov ni. Zakaj? Zato, ker jih on (bivši partner) ne želi. Otroka seveda zanima marsikaj, otrok raste, vedno bolj razume stvari, vidi različne družine in odnose s starši pri svojih sošolcih. Tako da, ko bo sam izrazil željo, da želi vzpostaviti stik z očetom, mu bom stala ob strani in ga podpirala.

Ključno za samozavest in pozitiven razvoj  otrok je, da pred njimi ne govorimo grdo o bivšem partnerju – njihovem očetu. To zna v otrocih pustiti občutek, da morajo izbirati med obema staršema, pogosto pa se počutijo krive ali celo nezaželene. Zato nikoli bremena krivde za morebitno napačno ravnanje ali negativna dejanja očeta ne gre prelagati na ramena otrok.

Kako je z iskanjem nove ljubezni?
Naporno, hehe :)
V tem času, odkar sem mamica, sem imela dve resnejši zvezi.
Ker živimo v dobi tehnologije, ni več nič skrito, tako da vsak, ki stopi v stik z mano, ve, da imam otroka. In vsak reče, da to ni težava. In seveda to verjameš. Dokler praksa ne pokaže nasprotno.
Prva zveza se je končala, ker je bila v sliki  še druga ženska. Druga zveza pa.. Hja, od te pa se nisem še čisto pobrala. Sva se kar hitro zagnala v stvari, ampak, ko si zaljubljen, ne vidiš trezno. Spustila sem ga v svoje življenje, spoznal je sina, skupaj smo hodili v kino, na večerje, na izlete. Dobila sem upanje. Govorila sva o hiši, o otrocih, delala načrte. Potem pa je enega dneva rekel, da rabi čas, da mora premisliti, da se mu zdi vse to preveč za njega.
Tako da bi rekla, da zna biti ljubezensko življenje v taki situaciji kar naporno. Ker na koncu, v zvezo nikoli ne vstopam sama. In verjamem, da bo tisti, ki me bo imel rad takšno, kot sem, imel rad tudi mojega otroka.

Kot mama samohranilka si zaradi pomanjkanja časa in nenehnih obveznosti verjetno zelo izčrpana. Kako se osredotočiš na žensko, ki se skriva v vlogi mame?
Dolgo sem zanemarjala žensko in bila samo mama. Dokler nisem ugotovila, da otrok ne bo srečen, če jaz ne bom. Tako, da imam tudi jaz ženske večere s prijateljicami, da se malo sprostimo, potožimo druga drugi, spijemo kozarček dobrega vinčka, gremo na bowling, v kino. Grem tudi na kak izlet, sama, z otrokom, s sorodniki. Kar se družine tiče, imam res srečo, saj mi od začetka stojijo ob strani in vem, da se lahko vedno zanesem na njih.

»Zelo pomembno si je vzeti odmor. Prav tako je nujno ločevanje bistvenega od nebistvenega. Ne sme nas biti sram ali strah vprašati za pomoč. Iti na dopust, živeti za danes – oboje je ključnega pomena, saj si vsak otrok, v kakršni koli obliki družine že živi, zasluži notranje izpolnjeno, nasmejano mamo, polno energije.«

Imaš občutek, da so mame samohranilke še vedno stigmatizirane?
Mislim, da žal ja. Kljub sodobnim časom, se mi zdi, da ko se izve, da si sama z otrokom, drugače gledajo na tebe. Kar me žalosti, ker mislim, da je za otroka bistveno slabše, če živi z dvema staršema, ki se ne razumeta, se prepirata in živita skupaj samo še iz navade, kot pa če živi samo z enim staršem, ki mu zna izkazati ljubezen za dva in se trudi kot ve in zna, da otroku nudi vse, kar mu lahko.

Iskreno če bi morala čez celotno izkušnjo znova bi jo ponovila ali bi se raje drugače odločila?
Odločila se sigurno ne bi drugače. Razmišljati o tem, kakšno bi bilo moje življenje, če se mi to ne bi zgodilo pa je tudi nesmiselno, saj preteklosti ne moremo spreminjati. Ne razmišljam o tem, kaj bi lahko bilo.

Za konec, kaj bi izpostavila / delila / povedala :
Pravijo, da se v življenju srečujemo samo s tistimi izzivi, ki smo jih sposobni premagati. Dolgo nisem verjela tega, ampak mogoče pa je res nekaj na tem. Mislila sem, da se ne bom nikoli pobrala, preživela in zmogla v situaciji, v kateri sem se znašla deset let nazaj. Pa sem zmogla in še vedno zmorem, vsak dan posebej.



Draga moja hvala ti. Verjamem, da podoživeti vse skupaj ni najbolj prijetno. Kot sem ti že povedala bom tudi tukaj (javno) zapisala. Občudujem te. Hvaležna sem, da sem te imela možnost spoznati, ker si pravi sončni žarek. Oddajaš veliko pozitivne energije in dobrote. Verjamem, da se vse zgodi z nekim razlogom. Čeprav je žalostno, da si zelo zgodaj morala odrasti in sprejeti tako težko vlogo – biti mama. Vem, da vas je veliko in da si vse zaslužite eno veliko pohvalo, spodbudo, ker žrtvujete spanec in svojo dušo. Otroci se vam verjetno ne bodo zahvalili, ampak verjemite mi, da jim to pomeni vse.

Uporabljena literatura: Lili Stollowsky, Knjiga za ohrabritev samohranilcev
Več o tem »

Danes (2.4) je svetovni dan zavedanja o avtizmu . Mednarodni dan zavedanja o avtizmu spodbuja k boljšemu razumevanju avtizma v družbi,...

2.4.20


Danes (2.4) je svetovni dan zavedanja o avtizmu. Mednarodni dan zavedanja o avtizmu spodbuja k boljšemu razumevanju avtizma v družbi, poziva voditelje in odločevalce, da vzpodbujajo šole, da odprejo svoja vrata otrokom, dijakom in študentom z avtizmom, poziva javne urade ter velika in majhna podjetja, da si vzamejo čas in se poučijo o avtizmu ter začnejo zaposlovati osebe z avtizmom. Ljudje z avtizmom imajo po mnenju zveze zelo velik potencial. Za vzpostavitev resnično vključujoče družbe je nujno potrebno prepoznavanje talentov pri osebah z avtizmom, njihove pomanjkljivosti pa odpravljati z zgodnjimi obravnavami ter s sodobnimi uspešnimi terapevtskimi pristopi. Ob tej priložnosti bi delila z vami izsek seminarske naloge, ki sem jo napisala s pomočjo kolegice Jane Žura in Anje Kopušar v prvem letniku študija delovne terapije (november 2013). Naslov je: »Kako biti mati otroku z motnjo ali okvaro« in vsebuje življenjske zgodbe treh slovenskih mam, ki niso samo mame ampak so terapevtke, borke za pravice svojih otrok in na koncu ženske. Spomenka Valušnik, Rajka Meše in Katja Barlič so le tri v množici mam, ki so se morale soočiti, da z njihovimi otroci ni vse v redu, da mogoče ne bo napredka in da jih čaka dolga pot sprejemanja, prilagajanja in razumeva-nja.

Vsem trem mamam smo postavile 7 enakih vprašanj na katere so odgovarjale prosto in ob-širno. Na koncu smo te odgovore obdelale in jih poenostavile v preprosto besedilo, ki je raz-deljeno na tri skupine in sicer na : mamino zgodbo, opis otroka in okolico.


ELA : DEKLICA S SINDROMOM PALLISTER KILLIAN

Ko se je rodila Ela je bila povsem zdrav otrok. Njen Apgar rezultat pri porodu je bil 9/10/10. Dojila jo je do šestega meseca, nato ji je počasi začela dodajati gosto hrano, ki pa jo je kot pravi Katja, zelo težko sprejela.  Pri dveh in ponovno pri treh mesecih je Ela bruhnila kri in prvič jo je pediatrinja v bolnišnici prepričala, da je to kri iz noska, ker ji je pred nekaj minutami v nos vbrizgala fiziološko raztopino. Drugič ji je ista pediatrinja zatrjevala, da je to od čaja, da sploh ni kri. Elin izbrani pediater jim je nato dal napotnico za laboratorij, kjer so ugotovili, da je bila v blatu resnično kri. Ker se kasneje to ni več ponovilo, nadaljnje raziskave niso bile smiselne. Zaključek tega je bil, da je lahko kri od dojenja. Ela je na splošno veliko polivala, tudi pri gosti hrani. Kot pravi Elina mamica, je danes mnenja, da je šlo za refluks, ki je pri otrocih s sindromom Pallister Killian precej pogost, zato je tudi težko spre-jemala gosto hrano.

Ela je tudi lažje »prizadeta«, kar se tiče PKS, nima težav z dihali, nima preponske kile ali okvar sluha ali vida. Ima sicer slabši vid, redno nosi očala in morda ne sliši povsem dobro na eno uho. Ela ima zmerno motnjo v duševnem razvoju, slabše razvit govor, premore približno 150 besed, ki jih še ne povezuje v stavke. Pove, če bi jedla, pila, če je zaspana, če kaj želi, pokliče oziroma poimenuje tudi mamo Katjo in očeta in nekaj drugi ljudi, ki so jih blizu. Izredno rada je v družbi otrok, njena igra pa je še vedno vzporedna in se ne vključuje v igro drugih otrok. Rada ima vse sorte senzornih iger. Je precej trmasta in svojeglava, na trenutke precej težko vodljiva. Na splošno pa je Ela zadovoljna in vesela deklica, ki ima rada risanke, rada ima glasbo, rada se igra s punčkami in dojenčki, z lego in lego duplo kockami. Je precej samostojna, sama se obleče in obuje (seveda potrebuje pri tem malo pomoči), sama se tudi sleče, obesi jakno, pospravi čevlje.



Iskreno povedano nesprejetja Katja ni čutila nikjer v nobeni situaciji. Je pa včasih težko, ko jo opazuje, kako se želi vključiti v igro drugih otrok oz. samo biti v njihovi bližini in jo otroci ignorirajo ali izločijo. Ker pač hitro opazijo, da je drugačna, da ne govori in se pač samo »čudno« oglaša. Podporo bližnjih sorodnikov so imeli, čeprav ena od babic ni razumela zakaj je potrebnih toliko preiskav in pregledov, dolgo je bila prepričana, da je z Elo vse v redu in da bo vse nadoknadila. Seveda je bila takšna tudi Katjina želja, a realnost je žal drugačna. Kot starša sta s partnerjem kar hitro sprejela dejstvo, da ima hči ta sindrom, a če je čisto iskrena, ne ve, če se bosta oz. se bo kdaj povsem sprijaznila s tem. Hči sprejema takšno kakršna je, zanjo je popolna, vesela je, da njenega stanja niso ugotovili že v prenatalnem obdobju, ker resnici na ljubo ne ve,  kako bi se odločila. Ker pa je vse kazalo na zdravega otroka, je pač prišla na svet takšna kakršna je in ne bi je zamenjala za nič na svetu. (Katja Barlič, november, 2013: intervju).


NAJA: PUNČKA Z PETO STOPNJO CEREBRALNE PARALIZE

»Ko se staršem rodi otrok s posebnimi potrebami, se jim običajno poruši svet in veliko jih tudi obupa. Redki pa so tisti, ki jih takšna izkušnja naredi še močnejše.« (Spomenka Valušnik, november, 2013: intervju).



Spomenka je mati dveh punčk. Tija ima 12 let, Naja pa je aprila letos dopolnila štiri leta. Za sebe pravi, da je velik optimist in pri še tako velikih ovirah nikoli ne obupa in vedno išče rešitev. Trenutno je doma, skrbi za družino in Najo, ki ima peto stopnjo cerebralne paralize ter potrebuje 24-urno nego. Spomenki se je pred dobrimi štirimi leti življenje temeljito spremenilo. Po tehtnem premisleku so se odločili še za enega otroka, vendar se jim je ži-vljenje obrnilo na glavo, ker je njihova Naja zaradi pomanjkanja kisika pri porodu utrpela hude poškodbe možganov. Dan, ko se je rodila Naja, je bil zanjo najbolj žalosten v življenju. Saj se jim je, iz pričakovanja najlepših trenutkov, njihovo življenje sprevrglo v tragično pot, na kateri, kot starš, ne smeš nikoli obupati. Danes gleda na življenje s popolnoma drugačni-mi očmi kot prej. Življenje je dobilo drugačen pomen. In prav o tem želi ozaveščati ljudi okoli sebe.V začetku so vsi še nekako upali, da poškodbe le niso tako hude in da bo Naja napredovala hitreje. Da ne bo imela tako hudih posledic. Kaj kmalu po rojstvu pa so videli, da upajo zaman. V dveh letih so več mesecev preživeli v bolnišnicah, kar je bil za družino velik stres. Še danes se velikokrat vpraša, kako so vse to zmogli. Vendar so jih ljubezen, vztrajnost in optimizem gnali naprej.

Naja je čudovita deklica. Sama ne zmore nič, vedno mora biti nekdo ob njej. Dve leti je dihala samo s pomočjo traheostome, cevke, vstavljene v sapnik, preko katere otrok diha.

V prvem letu se je večkrat borila za življenje, saj je, poleg poškodbe možganov, dobila pri dveh mesecih in pol še hudo epilepsijo, hudo alergijo na kravje mleko in še druge alergije na določena zdravila. Dve leti in pol so se borili, da so ustavili vsaj epileptične napade, ki jih je imela tudi po 30 in več na dan. Vsekakor pa je bilo najtežje obdobje prvi dve leti, saj je Naja jokala po več kot deset ur na dan. Zaradi napadov skoraj nič ni spala. Pri hranjenju morajo biti zelo previdni, saj lahko že zelo manjša količina nepravilno izbrane hrane povzroči anafilaktično reakcijo, kar je zanjo življenjsko nevarno. Ravno zaradi tega si je ne upajo dati v razvojni vrtec, saj je tveganje zanjo preveliko. Njihova malčica je prava dobrovoljka, zelo se veseli družbe svoje babice, ki jim je v veliko pomoč in oporo. Spomenkina mama je svoje življenje posvetila njim in Naji. Za zdaj jo zaupajo v varstvo le njej, saj pozna vse potrebe, ki jih ima Naja. Naja je od rojstva do danes zelo lepo napredovala, glede na to, da so bile diagnoze zelo slabe. Večkrat tedensko jo vozijo na terapije k zasebnikom, ker v javnem zdravstvu ni dovolj podpore za pomoč takšnim otrokom.. Vsak Najin gib ali nasmeh jim daje moč za nadaljnji boj. Zelo rada se igra, rada jih posluša, ko ji pojemo ali pripovedujemo pravljice, in uživa, če jo žgečkajo. Trenutno se učijo sedeti in upajo, da jim bo to v naslednjih dveh letih le uspelo. Vse, kar bo več, bo dodatna potrditev, da so na pravi poti. (Spomenka Valušnik, november, 2013: intervju).


LIZA: POSEBEN OTROK S POSEBNIMI STARŠI  

Rajka in Gregor sta se njune prvorojenke zelo veselila, saj sta jo načrtovala in bila za starševstvo zrela. Liza se je rodila devet dni čez rok, kljub lepim ocenam Apgar (utrip srca, barva kože in mišični tonus) 9/9/9 je neonatologinja opazila, da ima rahlo zvišan mišični tonus. Spomni se, da je vse dni v bolnišnici prejokala. Gregor sploh ni razmišljal, da bi bilo lahko kaj narobe, saj se to lahko zgodi le drugim. Rajka besede otrok s posebnimi potrebami sploh ni poznala in niti ni vedela, kaj je cerebralna paraliza. Pri štirih mesecih se je začela nevrofizioterapija, kot nekakšna telovadba, bolnišnični pregledi in nove diagnoze. Vsakega obiska pri zdravniku se je neznosno bala, ker je ves čas pričakovala, kaj še bodo odkrili. Rajka tudi pove, da se od Lizinega četrtega meseca do četrtega leta ni prikazala pri nobenem zdravniku. To je bilo zanjo preveč, kot pravi sama je preveč trpela. Gregor pa je na začetku  na vse preglede hodil sam ali pa ga je spremljala njegova mama. Kot pravi ga je  zaradi vsega stresa bolj skrbelo za Rajko kot za Lizo, saj Lizi pravzaprav ni nič manjkalo in je bila zelo zadovoljen otrok.



Ko je bila Liza stara eno leto, bi morala shoditi, pa ni. Vsi so se še vedno trudili, držali glavico, jo posedali, obračali, sledili igračam. Nato je sledil sprejem v vrtec. Strah, da je ne bodo razumeli, ker ne govori, da je ne bodo znali nahraniti -  vse se je pokazalo za odveč. In še ena takih prelomnic, ko so jih poklicali iz osnovne šole za vpis v prvi razred. Komaj je zmogla stavek, da njihova Liza nikoli ne bo obiskovala rednega šolskega programa, ker je otrok s posebnimi potrebami. Rajkini starši, brat in sestra so na Lizo gledali drugače kot ona. Ves čas so jo bodrili, da bo bolje in da bo že shodila ter ji prinašali podobne zgodbe otrok, ki so jih slišali. Pravzaprav so z njo rasli tudi oni. Rajkina starša sta imela Lizo skoraj vsak konec tedna, do osmega leta, pri sebi na obisku in se ji maksimalno posvečala, tako da sta se lahko z Gregorjem posvetila tudi drug drugemu. Lizo so sprejeli takšno kot je, z vsem srcem. Nikoli se je niso sramovali ali jo skrivali. Gregor s svojimi starši nikoli ni imel posebnih problemov, saj živijo v isti hiši. Vedno so ju podpirali, čeprav se mu vseeno zdi, da na skrivaj še vedno niso sprejeli resnice.

Rajka pravi, da se nikoli ni ozirala za pogledi, uprtimi v njo in v voziček. Vedno je s ponosno in z dvignjeno glavo prikorakala v vsak prostor ali v mesto. Lize se nikoli ni in se je ne bo sramovala, zanjo je najlepša punčka, ki jim je dal nekaj, česar se zagotovo ne da kupiti. Meni, da so za sprejemanje otroka s posebnimi potrebami odgovorni njegovi starši. Če ga sami ne sprejmemo, ga tudi okolica ne bo. Zato je pametno, da se njihovi otroci čim več vključujejo v ožjo in širšo okolico, da jih ljudje lahko tudi kaj vprašajo. Zaveda pa se tudi, da je marsikoga strah pristopiti, saj je bila sama enaka. (Rajka Meše, november 2013: intervju).

Kaj pomeni biti starš spoznaš šele, ko je to malo bitjece rojeno in s svojim rojstvom od tebe zahteva popolnoma nove veščine. Biti mama otroku s posebno potrebo je zelo težka naloga. Potrebno je veliko časa in pomoči, da se starš prilagodi na spremenjene življenjske okoliščine in se »prebije« skozi tako imenovani proces sprejemanja izgube. Mama takega otroka mora priti v stik s seboj, svojimi lastnimi čustvi in doživljanjem drugačnosti otroka. Spoprijeti se mora z dejstvom, da je njen otrok poseben. Spoprijeti se mora z okolico in z vsako-dnevnimi izzivi, ki jih prinašajo otrokove posebne potrebe. Naše intervjuvanke so priznale, da so rabile čas, da so sprejele svojega otroka takega, kot je. Potrebno je bilo novo znanje, da so se lažje spopadle z diagnozo in podpora domačih, da so  lažje zaživele in otroku ponudile iskreno ljubezen. Vsem mamam je skupna skrb, da bi bili njihovi otroci tako ali drugače »izpostavljeni«. Vsak dan je nova bitka, da ta izpostavljenost ne bo nekaj negativnega in nezaželenega, ampak da bo izpostavljeno tisto najboljše, kar je v njih.

»Kdor hoče videti, mora gledati s srcem. Bistvo je očem nevidno!« Bi rekel Mali princ. Prav takšne so mame celega sveta, v svojih otrocih znajo videti najlepše in ni važno kakšne potrebe imajo njihovi otroci. Izdelava te seminarske naloge nam je pokazala kako malo je potrebno za srečo in da si vzamemo čas za sebe in svojo družino premalokrat. Mamice so nas navdihnile s svojo življenjsko močjo, da se bomo lažje spoprijele z ovirami, ki jih bomo srečale v življenju in da včasih ni nič narobe če ni vse tako, kot si zaželimo oziroma zamislimo.

Več o tem »

Živimo v času, ko je vsakega izmed nas (ne glede na to ali si priznamo ali ne) strah . Vsi smo v nekem trenutku občutili tesnobo in nela...

31.3.20

Živimo v času, ko je vsakega izmed nas (ne glede na to ali si priznamo ali ne) strah. Vsi smo v nekem trenutku občutili tesnobo in nelagodje. Ne vem koliko ste razmišljali, vendar se sprašujem kako je šele tistim, ki že bijejo borbo za svoje življenje in jih dodatno ustrahuje tale virus. Tole objavo sem imela »planirano« v sklopu svojega izziva #40dnisprememb in priznam, da je takrat v moji glavi izgledala drugače. Vendar življenje vse prinese z nekim razlogom. Tokrat bo moja sogovorka punca, ki sem jo spoznala že nekaj let nazaj. Ker živimo v dobi socialnih omrežij, kjer novice res hitro bežijo je tudi naneslo, da sem zasledila, da je ena izmed ljudi, ki so ji zdravniki postavili diagnoza: rak.

»Nikoli se nisem vprašala zakaj se je to zgodilo ravno meni, saj menim, da je to moje poslanstvo - poslanstvo, da ljudem sporočim, da je življenje lepo in polno ljubezni!«

Občudovala sem jo, ker je sama spregovorila o svoji bolezni. Odprla je blog nasmejAna, kjer je delila svoje izkušnje, svojo borbo in se tako iskreno smehljala iz fotografije, da si občutil njeno toplino in tisti vibe, da bo vse okej.  Ana je na dopustu nad ključnico otipala bulo v velikosti žogice. Ker je medicinska sestra, se ji je že zdelo, kaj bi lahko bilo, kar so kasneje tudi izvidi potrdili, da gre za hodgkinov limfom, eno od vrst krvnega raka.


Foto: Inbedwithklara


Sedaj, ko je minilo že skoraj eno let od zadnje kemoterapije in ko zavrtiš čas nazaj točno na tisti trenutek, ko si otipala bulico kaj so tvoje misli?

Ob tem spominu, se spomnim vseh pregledov, vseh občutkov, od joka, strahu, razočaranja, spomnim se vseh, ki so mi stali ob strani. Ko imaš prve preiskave, ne veš kaj pričakovati, večinoma je prisoten strah, ob postavitvi diagnoze in pa prvi kemoterapiji pa prav tako. Bilo me je strah, nisem vedela kaj pričakovati, potem pa se začneš boriti sam s sabo, s svojimi misli, s stranskimi učinki. Takoj po postavitvi diagnoze je sledilo 6 ciklus kemoterapij na 3 tedne, torej nekje konec marca 2019 sem končala s kemoterapijami, potem pa sem imela še 17 obsevanj. Ne znam opisati občutka, ko si konec z vsakodnevno vožnjo v Ljubljano, ko imaš v sebi občutek zmage.

Obstaja več kot 80 podtipov limfomov, ki se jih v grobem deli na Hodgkinov in ne-Hodgkinov limfom, vsi pa imajo različne metode diagnosticiranja in zdravljenja. Kako je vse skupaj potekalo v tvojem primeru in si imela kake bolezenske znake (če odštejemo bulico)?

Začelo se je nekje poletja 2018. Vso poletje sem delala v domu starejših, delala sem ogromno. To poletje je bilo že peto zapovrstjo, ampak nobeno poletje nisem bila tako utrujena, kot tisto leto. To je bil eden izmed prvih znakov, ki pa sem ga pripisala težkemu delu. Prav tako me je zelo srbela koža po nogah in pa začela sem pokašljevati. Vendar sem tudi to pripisala delu pod klimo. Tako sem si po težkem poletju privoščila dopust po naši prelepi Sloveniji, kjer sem pa si potem zatipala bulico, ki pa je bil sprožilni dejavnik, da se nekaj dogaja in, da bo potrebno ukrepati.


Hematologinja Irena Preložnik Zupan poudarja, da je zdravljenje krvnih rakov zelo naporno in zahtevno, saj so bolniki ob koncu terapije v večini primerov izmučeni, brez moči, kako si se ti borila s tem in kako je s tem, da si čim več aktiven, kot se svetuje?

Ne bom lagala, zdravljenje je bilo res utrujajoče. Iz dneva v dan sem sama sebe bodrila, da sem se vstala iz postelje, da sem nekaj pojedla, da sem ostala aktivna, kolikor se je dalo. Vem, da sem reševala ogromno križank, da so moji možgani ostali aktivni, hkrati pa sem še v tistem času, počasi, ampak res počasi pisala diplomo.

Večkrat si javno izpostavila dobre izkušnje z našim zdravstvenim sistemom. Meniš, da se v Sloveniji premalo zavedamo kako dober sistem imamo v primerjavi z drugimi državami?

Definitivno. To, da si vedno obravnavan, ko res potrebuješ pomoč, in to, da ti pride patronažna sestra vzeti kri in jo nese v laboratorij, in to, da se lahko z reševalno službo pelješ na Onkološki inštitut, vse to in še več, je privilegij. In ne rečem, ogromno izboljšav bi še potrebovali, takšnih in drugačnih, ampak začnimo s hvaležnostjo, da imamo možnost, da smo obravnavani, in s hvaležnostjo, da lahko prejmemo kemoterapije in ob tem ne bankrotiramo.

Ko berem tvoje intervjuje, blog in spremljam na instagramu izžarevaš spokojnost, srečo in zrelost. Sama sem pri 23 letih bila daleč od vsega tega. Je vse to prinesla bolezen s seboj, kaj si se naučila iz vsega skupaj?

Bi rekla, da ja. Bila sem nekako prisiljena odrasti v enem letu. Pri 22 letih sem bila soočena, da mogoče ne bom mogla imeti otrok, da sem si dala zamrzniti jajčne celice – to se sliši zelo lahko, ampak verjemite mi, tukaj je res potrebno delati na psihičnem zdravju. Se ti pa ob takšni diagnozi definitivno spremenijo vrednote, pogled na življenje, in pogled na zdravje samo.

Foto: Inbedwithklara


Mogoče bo preveč intimno, ampak kako se je partner spopadel z vsem skupaj, kako si doživljala vse telesne spremembe, kot je npr. izguba las?

Bil mi je res v ogromno podporo, vem in čutila sem, da me je imel in, da me ima rad takšno kot sem. Z lasmi ali brez, z kakšnim kilogramom več ali kakšnim kilogramom manj. In to je zlata vredno. Res, res sem hvaležna, da je ob meni, da me je bodril, da me je tolažil in, da mi je dal vedeti, da bova skupaj zmagala.

Želela bi si, da nam tudi malo več poveš in obrazložiš o samem projektu »Daj se na seznam«

Daj se na seznam je res en tak luškan projekt, v katerem lahko sodelujete vsi, ki ste zdravi. To je v bistvu register potencialnih krvotvornih matičnih celic – obsežnejši kot je register, večja je možnost, da se bo v njem našel bolniku ustrezni darovalec.

Kaj so sploh krvotvorne matične celice? To so celic, iz katerih nastajajo vse druge celice v naši krvi. Zaradi njihove posebne krvotvorne lastnosti lahko z darovanjem le-teh pomagamo pri zdravljenju bolnikov s krvnimi raki (odrasli bolniki in otroci z levkemijo, limfomom, plazmocitomom,…)

Vpis v register je enostaven, nič ne boli, dolgoročno pa lahko nekomu reši življenje. V register se lahko vpiše vsaka zdrava oseba, stara med 18 do 45 let. Vse, kar je potrebno storiti, je, da oddaš nekaj osebnih podatkov in bris ustne sluznice.


»Rešiti življenje z darovanjem krvotvornih matičnih celic (KMC) je veliko altruistično dejanje. Ko gre za nesorodne darovalce, je to poseben zgled nesebičnosti, empatije in spoštovanja človeškega življenja,« so zapisali pri Združenju bolnikov z limfomom in levkemijo.


Se strinjaš z menoj, da je rak še vedno tabu tema in se premalo govori o tej bolezni (oziroma na splošno premalo govorimo in se pogovarjamo o bolezni, ne glede na diagnozo)? Kaj meniš zakaj je temu tako?

Da. Ob besedi rak, vsi pomislimo najprej na smrt. Ljudje umirajo za rakom, to je dejstvo – pa vendarle, vsaka diagnoza, vsako zdravljenje poteka drugače, živimo v času, ko je medicina zelo napredovala, marsikatero vrsto raka se sedaj da pozdraviti, ki se je prej, 5 let nazaj, ni dalo. Hkrati pa menim, da sta pomembni tudi sprejetje bolezni, in pa pozitivna naravnanost – le tako lahko premagaš in zmagaš. Mene je rešilo ravno to, da sem tako odprta, saj sem se veliko pogovarjala, brala, jokala, pokazala svoja realna čustva, in to se mi zdi bistvenega pomena, saj nisem zadrževala v sebi vse te bolečine. In tabu tema je ravno zaradi tega – ker marsikdo ne upa niti svojim bližnjim povedati, ker jim noče zadati te bolečine.

Preden zaključiva, se moram dotakniti aktualne tematike koronavirusa, mogoče veš kako je stanje na onkološki, kaki posebni preventivni ukrepi, kaj svetuješ?

Mislim, da so se res dobro pripravili. Trenutno (glede na informacije na spletni strani) imajo takšne ukrepe, da vsakega pacienta pred prihodom na OI pokličejo in preverijo stanje, ter pa možnosti okužbe. Sicer imajo pa klicni center vsakodnevno, kamor lahko pacienti pokličejo le-ti pa so jim na voljo za vse informacije. Svetujem, da vsi omejimo kakršnekoli stike z ostalimi, ostanemo doma, in zdržimo, skupaj nam bo uspelo.

Foto: Matic Gabriel


Kaj bi za konec sporočila bralcem?

Obdajte se z ljudmi, ki vas pozitivno vzdigujejo, ki vam želijo pomagati, ne pozabite na pogovor, ker le-ta zdravi. Pa pozitivna naravnanost. Zame je to recept, ki me je rešil, upam, da bo tudi vas. Jaz verjamem, da vam bo uspelo.

Ana, beseda hvala ni dovolj. Cenim in spoštujem tvoj čas, da si delila svojo osebno izkušnjo in si nam vsem vzgled. Upam, da bomo v prihodnje bolj odkrito govorili o bolezni in jo s skupnimi močmi pohodili. Pogumno in z vso močjo.

Več o tem »

Če kdo rabi mogoče kako idejo za film, tole je ogled najinih zadnjih in jih v bistvu vse močno priporočam. Mogoče le ni pametno, da komb...

26.3.20

Če kdo rabi mogoče kako idejo za film, tole je ogled najinih zadnjih in jih v bistvu vse močno priporočam. Mogoče le ni pametno, da kombinirate dva filma, ki sta oba dolga čez tri ure in potem ugotoviš, da si 7 ur preživel ob televiziji 😂 ampak je bilo vredno!!

The irishman :


The Irishman je obsežna biografska pripoved o življenju Franka Sheerana, veterana 2. svetovne vojne, ki se je med drugim preživljal kot voznik tovornjaka in sezonski delavec, nato pa je po spletu okoliščin postal varovanec vplivne mafijske družine v južni Philadelphiji. Pomemben del njegovega življanja predstavlja tudi prijateljstvom z Jimmyjem Hoffo, vplivnim sindikalistom, ki se med drugim zaplete v posle z mafijo. O Sheeranu sicer krožijo mnoge legende, med drugim ta, da je bil odgovoren za Hoffino izginotje leta 1975, česar se oklepa tudi pričujoči film. 

Film traja 3 ure in pol in verjemite, da je zgodba in sam koncept tako dobro narejen, da tega niti ne občutite. Meni je uspelo celo, da sem jokala 😂 

Schindlerjev seznam:


Schindlerjev seznam je ameriški zgodovinsko dramski film, ki ga je režiral Steven Spielberg po scenariju Stevena Zailliana. Temelji na istoimenskem romanu Thomasa Keneallyja. Verjamem, da vas je večina seznanjena s tem filmom in da ste si ga ogledali. Priznam jaz sem ga včeraj prvič. Film je izšel leta 1993 in je črno beli, kot zanimivost traja 3 ure in 15 minut.

Zgodba prikazuje sudetsko nemškega poslovneža Oskarja Schindlerja, ki je rešil več kot tisoč poljskih Judov pred holokavstom s tem, da jih je v času druge svetovne vojne zaposlil v svojih tovarnah. To je grob opis povzet iz Wikipedije. Realnost je tako huda, da sem se na trenutke tresla in si še zdaj ne morem predstavljati, da se je ljudem to dejansko dogajalo. Da je človeško življenje bilo tako nič vredno in da je človek lahko taka žival. Res priporočam, ker bi vsi morali poznati zgodovino in si ne dovoliti, da se kaj takega še kdaj ponovi.

The founder:


Vsi poznamo McDonald's. Pa veste kako je prišlo do njega in da ga imamo vseposod po svetu? Iskreno niti jaz nisem vedela do ogleda tega filma. Film pripoveduje zgodbo o Rayu Krocu – poslovnežu iz Illinoisa, ki je inovativno okrepčevalnico bratov McDonald spremenil v enega od največjih gostinskih poslov na svetu. Zahvaljujoč njegovim visokim ambicijam, vztrajnosti in neusmiljenosti, je McDonald's postal to, kar je danes – mednarodna veriga hitre prehrane, ki jo obišče 68 milijonov kupcev na dan. Ta njegova ambicija je tudi vsebovala, da je dobesedno ukradel idejo in si jo prisvojil za svojo.  Spet film, ki mi je dal kar nekaj za mislit.

Contagious (kužna nevarnost) :


Od vseh prej naštetih filmov je tale edini, ki ni nastal po resničnih dogodkih pa vendar je tako hudo podoben trenutni situaciji v kateri smo se znajdli z virusom COVID-19, da je na trenutke kar šokantno.

»Zdi se mi, da je vedno zanimivo opazovati, kako se ljudje spopadajo s težavo iz resničnega življenja; sploh s tako, pri kateri ura neusmiljeno bije in kjer je tveganje veliko,« pravi režiser Steven Soderbergh, čigar novi film Kužna nevarnost postavlja vprašanje o tem, kaj bi se utegnilo zgoditi – na osebni, mednarodni in globalni ravni – če bi se razširila neznana in hitra smrtonosna bolezen, ki je ni mogoče zaustaviti. Kako bi se vse začelo? Kako bi se prenašala? In kako bi se soočili z njo?

Iskreno, če bi ga gledala leta 2011 bi si mislila, da je preveč znanih igralcev in premalo dobre zgodbe. Danes, ko imamo skoraj identičen scenarij (s tem, da je virus v filmu bolj agresiven in deluje hitreje) pa lahko rečem, poglejte si ga. Presenetilo vas bo, kaj en dotik lahko povzroči.


Igra imitacije (The Imitation Game):


Film pripoveduje malo znano zgodbo o Alanu Turingu, genialnem matematiku, ki ga je britanska vojska med drugo svetovno vojno najela, da bi razvozlal sporočila nemškega šifrirnega stroja Enigma. Turing se je s pisano druščino strokovnjakov podal v napeto bitko s časom, a uspeh, ki ga je nazadnje dosegel, je moral ostati strogo varovana državna skrivnost. Njegovo delo je bistveno pripomoglo k skrajšanju druge svetovne vojne in rešilo številna življenja, stroj, ki ga je iznašel, pa velja za prototip sodobnega računalnika. Leta 1952 so Turinga aretirali in obsodili zaradi homoseksualnosti. Dve leti kasneje je naredil samomor.

Turingovo delo je ostalo državna tajnost do sredine 90-ih let. Navdihnilo je cele generacije raziskav, povezanih z napravami, ki so postale znane kot ‘Turingovi stroji’. Danes jim pravimo računalniki.

Po enoletni hormonski terapiji, ki mu jo je odredila vlada, je Alan Turing leta 1954 naredil samomor, star 41 let. Bil je eden izmed približno 49.000 homoseksualnih moških, ki so bili med letoma 1885 in 1967 po takratnem britanskem zakonu obsojeni zaradi t. i. ‘velike nespodobnosti’. Leta 2013 je kraljica Elizabeta II. Turinga posmrtno pomilostila.

Pri tem filmu sem izpostavila nekaj zanimivosti, ki niti niso bile videne v filmu vendar me vse skupaj tako zelo prevzelo, da sem po koncu ogleda filma še naslednji dve uri brala različne članke o Turingu (samo življenje, odkritja, dela in tudi kako je končal svoje življenje in kar nekaj teorij, ki vključujejo samo podjetje Apple in njihov logotip). Film resnično zelo priporočam, predvsem, ker je njegov stroj rešil veliko življenj in prispeval k skrajšanju vojne in hkrati vidimo od kje so kasneje prišli računalniki :) "Včasih ljudje, ki jih nihče ne ceni preveč, naredijo stvari, ki so nepredstavljive"


Velika poteza (The Big Short):



Realna satirična drama o resničnih ljudeh, ki so iz ozadja opazovali in izkoristili ameriško, pozneje pa tudi svetovno, finančno krizo (vsi glavni liki v filmu temeljijo na resničnih osebnostih, ustvarjalci so spremenili samo njihova imena).

Zelo zanimivo posnet film, saj je vse skupaj na trenutke zelo komično po drugi strani pa je bilo veliko takih trenutkov, ko sem reagirala: What the fuck? Neverjetne anomalije v celotnem finančnem sistemu, predvsem pa najbolj žalostno, da noben ni odgovarjal za to (oziroma je bila aretirana samo ena oseba). 

V žarišču (Spotlight):


Zgodba o resničnih novinarjih prikazuje dolgoletno delo skupine preiskovalcev časopisa Boston Globe, ki so se lotili razkrivanja obtožb o zlorabah mladoletnikov v katoliških institucijah in za svojo raziskavo prejeli Pulitzerjevo nagrado.

Kljub pomanjkanju denarja in načrtnem zanikanju odgovornih se odločni novinarji prebijajo prek gore arhivskega gradiva in birokratskih ovir, razkritje resnice in prekinitev molka pa očrni najvišje predstavnike cerkve, pravnike in politike po vsem svetu.

Pretresljiva resnična zgodba o skupini novinarjev časopisa The Boston Globe, ki so leta 2002 razkrili množično spolno zlorabo otrok v Katoliški cerkvi vas bo  pripravila da še enkrat temeljito razmislite v kaj točno verjamete in koliko moči ima ena verska institucija. Vse to sem že sama pri sebe obdelovala in imam neko svoje prepričanje, kljub temu, da sem na nek način veren človek in prihajam iz verne družine. Po ogledu tega filma pa je za dvakrat premislit če bi dal svojega otroka k verouku. Vsekakor film vreden vseh nagrad, tako, da priporočam.

Zelena knjiga (Green Book):



Že res, da tega filma nisva pogledala v času karantene, vendar ga prilagam na seznam, ker je meni eden izmed ljubših filmov.


New York leta 1962. Dr. Don Shirley, svetovno znan temnopolti pianist, se odpravlja na turnejo po globokem jugu. Za šoferja in varnostnika najame Tonyja Vallelongo, redarja italijanskega rodu iz Bronxa. Medtem ko potujeta skozi razklano deželo in se soočata z rasističnimi izpadi lokalnih prebivalcev (da bi se lažje znašla na poti med institucijami, ki so bile takrat na ameriškem jugu varne za temnopolte, ju vodi "Zelena knjiga”), se med omikanim pianistom s tremi doktorati in neizobraženim šoferjem vprašljivih manir nepričakovano razvije prisrčna prijateljska vez.


*seznam se bo dopolnjeval

Več o tem »